Уторак, 03.08.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Фенилкетонурија – болест коју лечи једино пробрана храна

Од дана када сазнате да је ваше дете једно од 80 у Србији с овом дијагнозом морате бити спремни да се ваша породица разликује од већине породица
Pexels/Trinity Kubassek

Седела сам поред Михајловог кревета у болници, гледала га док спава и мислила да је здрава беба. Нисам могла да замислим како ће изгледати будућност с дететом које има болест под називом фенилкетонурија, ПКУ дететом. Нисам била тужна што неће смети да једе месо, јаја, бели хлеб, него што неће имати могућност да сам изабере. Био је тако мали, а живот је за њега већ направио оквир из којег неће смети да изађе. Михајлов плач би ме тргнуо и подсетио да треба да реагујем и мислим на оно што се дешава сада. Повратак кући значио је неминовно прихватање.

Наш син Михајло има фенилкетонурију (ПКУ), болест код које организам не може да разгради аминокиселину фенилаланин и долази до нагомилавања фенилаланина у ткивима и нервном систему. Тако нервни систем пропада и долази до бројних неуролошких поремећаја, од немогућности да дете почне да седи, хода и говори до тешке менталне ретардације. Фенилаланин је један од главних састојака свих беланчевина (протеина) и исхрана с врло мало фенилаланина или без њега једини је лек за ову болест. Због тога се одмах по потврђивању дијагнозе беба ставља на нископротеинску дијету, која јој омогућава уредан раст и развој. Дијета је доживотна. Најосновнија храна је обезбеђена о трошку РФЗО-а и добија се у болници где се дете прати. То су нископротеинско брашно од којег му правим хлеб, пицу, слана пецива и колаче, замена за млеко у праху које служи и за пиће и као састојак за кување, замена за јаја од које се прави посебан омлет, нископротеинске прженице и протеински суплемент који треба да надокнади све састојке из хране коју наш син не сме да једе, а који су му неопходни за правилан раст и развој.

Бојана Терзин, ПКУ мама (Фото: лична архива)

Остале нископротеинске намирнице купујемо преко иностраних сајтова јер их нема у слободној продаји (замена за тестенине, пиринач, посебне саламе замене за месо, замена за јогурт, замена за паштету, посебни слаткиши и грицкалице). Питање које нам се најчешће поставља је: „Шта ваш син једе?” Поред воћа и поврћа и наведених замена, уз неизоставну љубав која је главни састојак сваког мог припремања оброка за њега, наше дете има богату исхрану.

Научио је већ с две године која му је храна дозвољена, а која му је строго забрањена и никада није прекршио то правило. Једино, као и свако дете, када се нађе у продавници где га привлаче шарени омоти слаткиша, пожели да их проба. Тада заједно гледамо декларације на њиховим паковањима и размишљамо како оброк за тај дан да уклопимо у његових шест грама протеина које дневно сме да унесе. Тако је сваки дан. Без могућности да се прерасте, као алергија.

Раније је постављао питања: „Зашто ја, мама?” Моји одговори су били прилагођени његовом узрасту. Када је имао три године говорила сам да мора да једе само своју храну да би могао лепо да се игра, да трчи, иде у вртић. С пет година је рекао да му је досадило да једе само своју храну. Тада смо у нашу породицу увели ПКУ дан, када смо сви јели исто. Сада, с девет година, поставља питања хоће ли научници да измисле лек који ће му омогућити исхрану већине људи. Пошто знам колико је важно веровати у нешто, има моју подршку у томе јер зрело и савесно прихвата другачији начин исхране, као и све што ова болест носи са собом.

Оно што не воли јесте редовна месечна контрола крви, коју му вадимо код куће и шаљемо на анализу у Нови Сад. Мери се ниво фенилаланина путем такозваног Гатријевог теста и то је рутинска контрола која отркива да ли се дијета спроводи редовно. Иако свесна да смо с дијетом почели на време, с бригом сам чекала Михајлове прве кораке. Десили су се на мој рођендан, с његових 15 месеци. Испоставило се да је имао страх да пусти ручице од стола за који се придржавао. Пожелела сам му тада да никада више не осети такав страх и да кроз живот корача храбро и одлучно. Кренуо је у вртић с три године и са својим комплетом посуда, с доручком и ручком, али и великом жељом за дружењем и усвајањем нових знања. Одлазио је на дечје рођендане са својим парчетом торте. Време када сам се најзад опустила и више није било никакве сумње да ли је заиста све у реду јесте период Михајлове завршне године у вртићу, када је дуго изостао из колектива јер је имао богиње. За то време је напамет научио азбуку, а у лето пред полазак у школу научио је да чита оба писма. Сада иде у трећи разред основне школе и у други разред ниже музичке школе, одсек гитаре.

Прихватити дететову дијагнозу значи добро је упознати, бити упоран, доследан, одлучан и стално се борити. Од дана када сазнате да је ваше дете једно од 80 у Србији с овом дијагнозом морате бити спремни да се ваша породица разликује од већине породица. На вашој страни су лекари и важан су део живота вашег детета. Они ће вас упутити у нови начин живота. Ипак, родитељ је тај који најбоље познаје своје дете, његове потребе, жеље и могућности у друштву које још не препознаје важност комплетне подршке оболелима. Оно што се издваја као приоритет јесте укључивање нутриционисте у протокол лечења, што је дугогодишња пракса у свим европским центрима за праћење фенилкетонурије, чиме би наша деца добила комплетну негу коју захтева ова болест.

Деца уче од нас. Једноставно је, ако желите да вам дете буде борац, морате да се борите. Ако желите да никада не одустаје, немојте ни ви. Наш син ме је научио да понекада успорим, предахнем, размислим па тек онда узмем замах и кренем даље. Научио ме је да се радујем и да будем захвална на свему што имам.

Велики део моје захвалности иде двојици великана: немачком доктору Хорсту Бикелу, који је дошао до открића да је једини лек за фенилкетонурију нископротеинска исхрана, и америчком микробиологу др Роберту Гатри, који је открио како се дијагностикује фенилкетонурија. По њему је тест крви назван Гатријев тест. Рођендан др Бикела и др Гатрија се широм света обележава као ПКУ дан, сваког 28. јуна.

У Србији се на сваких 10.000 беба роди једна код које се потврди дијагноза фенилкетонурије. Центри за праћење фенилкетонурије су Институт за здравствену заштиту деце и омладине у Новом Саду и Институт за здравствену заштиту мајке и детета „Др Вукан Чупић”.

Коментари6
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Кристина
Драга храбра мајко! Једино ми остаје да вас подржим и да вам пожелим све најбоље у животу. Моје дете је алергично на млеко, јаја, глутен, кикирики, киви, целер, парадајз, пасуљ, мед... Знам како вам је. Будите срећни да знате за проблем. Важно је да је дете добро, да има пријатеље и интересовања, а исхрана је најмањи проблем. Организација је велика, али, мајке све чине за своју децу. Хвала вам на подељеној причи. Наша деца су прави јунаци!
Свјетлана
Богу хвала, може све, осим да једе месо и...значи све друго може, фа се игра, да учи, да воли, да живи. Није то најстрашнија ствар то се дешава да бисте ву као породица научили нешто важније, ненсхватајте то о трагично. Плус, иматенподршку државе, ипак будите захвални...чега све има
vitabrevis
Ne mogu da razumem pisce komentara, da pre slanja, ne pokušaju da pročitaju šta su i kako napisali?
Neshvatljivo je kada bolesno dijete hrane najgorim otrovima!? Problem s bjelančevinama ne znači da njegovu jetru treba bombardirati najgorim smećem u obliku pšeničnih prerađevina, mliječnih proizvoda i odvratnih pašteta. Roditelji bi na internetu žurno trebali pronaći 1000 stranica debelu knjigu "Clinse to heal" i savjete o zdravoj prehrani kojom ne hranimo viruse, bakterije i ostale patogene. Autor je slavni američki medicinski medij Anthony William koji je ujedno i Đokovićev savjetnik.
Natasa
Hvala. Važno je da se o ovome govori.
Jovana
Hvala nam sto ste sa nama podelili vasu pricu. Ono sto Mihajlo ima je vasa ogromna ljubav, a to je najbolja hrana svakog coveka

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.